A cura di Greta Piccininni.

La salute è una delle dimensioni più rilevanti per valutare la qualità di vita complessiva di una persona. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la salute non solo come l’assenza di malattie, ma anche come benessere fisico, mentale e sociale. Il godimento di buona salute permette a un individuo di affrontare le attività quotidiane con soddisfazione, di relazionarsi positivamente con gli altri e di affrontare le sfide della vita. La salute è, dunque, un valore cruciale per il benessere individuale e collettivo.

La Complessità della Valutazione della Qualità di Vita

Oltre alla salute, diverse altre dimensioni influenzano la qualità di vita complessiva di una persona, come il lavoro, la casa, la scuola e il quartiere. Anche aspetti culturali, valori e spiritualità giocano un ruolo chiave nella valutazione complessiva della vita, rendendo la misurazione ancora più complessa.

Nel corso del tempo, i ricercatori hanno sviluppato tecniche per concettualizzare e misurare questi molteplici domini e la loro interrelazione.

Qualità di vita correlata alla salute: Un Concetto Multidimensionale

Il concetto di qualità di vita correlata alla salute (HRQoL – health-related quality of life) e i suoi determinanti si sono evoluti a partire dagli anni ’80 per comprendere quegli aspetti della qualità di vita complessiva che possono influenzare sia la salute fisica che mentale.

A livello individuale, l’HRQoL comprende le percezioni della salute fisica e mentale, come il livello di energia e l’umore, insieme ai fattori correlati, tra cui i rischi e le condizioni di salute, lo stato funzionale, il supporto sociale e lo stato socio-economico. A livello di comunità, l’HRQoL comprende le risorse, le condizioni, le politiche e le pratiche che influenzano la percezione di salute e il benessere funzionale di una popolazione.

La Definizione dell’HRQoL da CDC e OMS

Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ha definito l’HRQoL come “la salute fisica e mentale percepita da un individuo o da un gruppo nel corso del tempo“, mantenendo coerenza con il concetto di salute dell’OMS, che si riferisce a “uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”. L’HRQoL si basa su una molteplicità di dimensioni utilizzate nella composizione del concetto di benessere.

Le Dimensioni della Qualità di Vita per l’OMS

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) identifica sei domini principali della QoL e molte di essi fanno riferimento o coinvolgono la dimensione della salute:

1. Salute fisica (HRQoL): comprende energia e fatica, dolore e disagio, sonno e riposo.

2. Salute psicologica (HRQoL): coinvolge l’immagine e l’aspetto del corpo, i sentimenti negativi e positivi, l’autostima e le capacità cognitive.

3. Livello di indipendenza (HRQoL): valuta la mobilità, le attività quotidiane, la dipendenza da farmaci e ausili medici, e la capacità di lavoro.

4. Relazioni sociali (HRQoL): comprende le relazioni personali, il supporto sociale e l’attività sessuale.

5. Ambiente: riguarda le risorse finanziarie, la sicurezza fisica e sociale, l’accessibilità e qualità dei servizi sanitari e sociali, l’ambiente domestico, l’opportunità di apprendimento e di svago, e l’ambiente fisico (inquinamento, rumore, traffico, clima).

6. Valori personali e credenze: coinvolge la religione, la spiritualità e le credenze personali.

Perchè Misurare la Qualità di Vita Correlata alla Salute

La misurazione dell’HRQoL è diventata una componente importante della sorveglianza della salute pubblica ed è generalmente considerata un valido indicatore dei bisogni insoddisfatti delle persone con patologia e dei risultati degli interventi sanitari. L’autovalutazione dello stato di salute è un predittore cruciale di mortalità e morbilità, superando spesso le misure oggettive di salute.

Le misure HRQOL permettono di dimostrare scientificamente l’impatto della salute sulla qualità della vita, andando oltre il vecchio paradigma che si limitava a considerare solo ciò che si può vedere al microscopio.  L’HRQoL consente alle agenzie sanitarie di affrontare questioni di politica sanitaria comuni con altri soggetti della società, tra cui le agenzie di servizi sociali e i gruppi imprenditoriali, parlando su dati comprensibili a tutti.

La misurazione HRQoL può aiutare a determinare il peso delle malattie, delle lesioni e delle disabilità e può fornire nuove preziose conoscenze sulle relazioni tra HRQoL e fattori di rischio. Non solo, ma misurare la qualità di vita correlata alla salute aiuta a monitorare i progressi nel raggiungimento degli obiettivi sanitari nazionali, regionali o locali. L’analisi dei dati di HRQoL può identificare sottogruppi di popolazione con una percezione di salute relativamente scarsa e guidare quindi gli interventi per migliorare la loro situazione e scongiurare conseguenze più gravi.

L’interpretazione e la pubblicazione di questi dati possono aiutare a identificare le necessità di politiche e leggi sanitarie, ad allocare le risorse in base ai bisogni non soddisfatti, a guidare lo sviluppo di piani strategici e a monitorare l’efficacia di ampi interventi comunitari.

Come si misura la Qualità di vita correlata alla salute?

La HRQoL può essere misurata con strumenti generici o specifici per la malattia.

Gli strumenti generici sono quelli ampiamente applicabili a diversi tipi e gravità di malattia, a diversi interventi sanitari e a diversi sottogruppi demografici e culturali. Tali strumenti sono progettati per riassumere tutti i concetti di HRQoL che si applicano a molti disturbi, malattie, pazienti e popolazioni diverse.

Le misure specifiche per malattia, invece, sono quelle progettate per valutare specifici gruppi diagnostici o popolazioni di pazienti. Queste misure sono particolarmente utili quando si concentrano su cambiamenti clinicamente importanti.

Un nuovo strumento efficace di misurazione dell’HRQoL

Uno studio che abbiamo condotto in collaborazione con UNITED, Federazione Nazionale delle Associazioni Thalassemia Drepanocitosi e Anemie Rare, ci ha permesso di misurare la Qualità di Vita delle persone con talassemia e di creare uno strumento validato, scientificamente accreditato e completamente replicabile per misurare la qualità di vita delle persone con patologia, senza il coinvolgimento dei comitati etici.

I risultati dello studio sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Medicine.

Conclusioni

L’importanza della salute nella valutazione della qualità di vita è innegabile, poiché la salute influenza in modo significativo il benessere individuale e collettivo. L’HRQoL offre un approccio multidimensionale per comprendere come la salute e altri aspetti della vita interagiscano per influenzare il benessere globale.

La misurazione della qualità di vita correlata alla salute è fondamentale per migliorare la salute e il benessere delle persone e delle comunità. Comprendere i domini dell’HRQoL e i metodi di misurazione aiuta a ottenere dati utili per sviluppare politiche sanitarie efficaci e interventi mirati, al fine di promuovere una migliore qualità della vita per tutti.

Per questo, in Helaglobe abbiamo sviluppato uno strumento che ci consente di misurare la qualità di vita correlata alla salute delle persone con patologia. Per saperne di più continua a leggere il nostro blog e segui i nostri canali social.

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Referenze

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