A cura di Greta Piccininni.
Vivere una vita soddisfacente è sicuramente fondamentale per qualsiasi individuo, ma perché è particolarmente importante comprendere e misurare la qualità di vita nelle persone con patologia?
In questo articolo esploreremo cos’è la Qualità di Vita, perché è difficile da misurare, ma anche perché è fondamentale farlo nel caso di persone che vivono con una patologia che porta nella loro vita quotidiana difficoltà e problemi che ne possono limitare, appunto, la qualità.
Cos’è la Qualità di Vita
La Qualità di Vita (Quality of Life – QoL) è un concetto multidimensionale che esprime il grado di soddisfazione e benessere percepito da un individuo in relazione alle diverse sfere della sua esistenza, come la salute, le relazioni, il lavoro, il tempo libero, i valori, le aspirazioni.
Ciò che la rende difficile da misurare è che, sebbene il termine “qualità della vita” abbia un significato piuttosto chiaro per quasi tutti e per ogni disciplina accademica, gli individui e i gruppi possono definirla in modo diverso.
La qualità di vita, infatti, non dipende solo da fattori oggettivi, ma anche da fattori soggettivi, come le aspettative, le preferenze, i bisogni e i significati attribuiti alle proprie esperienze.
L’importanza della salute nella Qualità di Vita
La salute è una delle dimensioni più importanti per misurare la qualità di vita complessiva di una persona. Lo stesso concetto di salute definito dall’OMS non si riferisce solo all’assenza di malattie, ma anche al benessere fisico, mentale e sociale.
Una persona che gode di buona salute ha più possibilità di svolgere le sue attività quotidiane con soddisfazione, di relazionarsi positivamente con gli altri e di affrontare le sfide della vita. La salute è quindi un valore fondamentale per il benessere individuale e collettivo.
La Qualità di Vita delle persone con patologia
La qualità di vita può essere influenzata dalla presenza di una patologia, che può compromettere il funzionamento fisico, psicologico e sociale della persona, limitare le sue attività e la sua partecipazione alla vita sociale, generare sofferenza, disagio, paura, senso di impotenza.
Tuttavia, non è determinata solo dalla gravità o dallo stadio della malattia, ma anche da altri fattori endogeni ed esogeni. Tra i fattori endogeni possiamo pensare alla capacità della persona di adattarsi alla sua condizione, di trovare risorse personali e ambientali per affrontare le difficoltà, di mantenere un atteggiamento positivo e propositivo verso la vita.
Ma sono molti anche i fattori esterni alla persone che pesano ed influiscono sulla QoL: l’ambiente fisico in cui vivono e l’accessibilità che presenta; il sistema di supporto sociale composto da familiari, amici gruppi di supporto e professionisti sanitari; l’accesso a servizi sanitari e cure di qualità; le condizioni socio-economiche (come il livello di reddito, l’occupazione e l’istruzione); la presenza di barriere architettoniche e sociali che limitano accessibilità e indipendenza; opportunità di partecipazione e inclusione sociale. Ovviamente, è importante notare che l’importanza e l’impatto di questi fattori possono variare a seconda del tipo di patologia e delle esigenze specifiche della persona.
L’importanza di misurare la QoL delle persone con patologia
Misurare la QoL nelle persone con patologia è importante per diversi motivi:
- Benessere generale: La QoL riflette il livello di benessere fisico, mentale ed emotivo di un individuo. Le persone con patologia spesso affrontano sfide significative nella loro salute e possono sperimentare sintomi debilitanti o limitazioni funzionali. Un’adeguata qualità di vita si traduce in un migliore stato di benessere generale, consentendo loro di affrontare meglio le difficoltà associate alla patologia.
- Autonomia e indipendenza: La QoL comprende anche la capacità di una persona di condurre una vita autonoma e indipendente. Le persone con patologia possono affrontare limitazioni o disabilità che influenzano la loro autonomia. Un miglioramento della qualità di vita significa fornire loro le risorse e il supporto necessari per mantenere il massimo grado possibile di indipendenza.
- Relazioni sociali e supporto: La QoL è strettamente correlata alle relazioni sociali e al supporto emotivo che una persona riceve. Le persone con patologia possono affrontare isolamento sociale o difficoltà a interagire con gli altri a causa della loro condizione. Un’adeguata qualità di vita implica promuovere l’inclusione sociale e fornire reti di supporto che aiutino a prevenire l’isolamento e a migliorare la qualità delle relazioni personali.
- Partecipazione attiva alla società: La QoL si basa anche sulla partecipazione attiva alla società. Ciò include l’accesso all’istruzione, al lavoro, alle attività ricreative e culturali. Le persone con patologia possono affrontare ostacoli nell’ottenere pari opportunità in queste aree. Un miglioramento della qualità di vita significa garantire che abbiano le stesse possibilità di partecipare e contribuire alla società.
- Gestione della patologia: La QoL è influenzata anche dalla gestione efficace della patologia stessa. Ciò include un accesso tempestivo a cure mediche di qualità, trattamenti adeguati, supporto psicologico e informazioni sulla propria condizione. Una buona qualità di vita si traduce in una migliore gestione della patologia, il che può contribuire a ridurre i sintomi, migliorare la funzionalità e prevenire complicanze.
Conclusioni: misurare la Qualità di Vita delle persone con patologia per migliorarla
Misurare la QoL delle persone con patologia è fondamentale per comprendere quali sono i loro bisogni insoddisfatti, monitorare l’effetto delle cure e pianificare interventi adeguati.
Una valutazione della percezione dei pazienti del loro livello di benessere e di come la malattia e le relative terapie impattino su di esso, è determinante per monitorare l’efficacia e la tollerabilità dei trattamenti, considerando non solo gli indicatori biomedici, ma anche gli indicatori di benessere e soddisfazione del paziente.
Inoltre, misurare la QoL consente di individuare i bisogni e le problematiche dei pazienti e offrire loro interventi mirati e personalizzati, che tengano conto delle loro preferenze, aspettative e valori e promuovere la partecipazione attiva alle decisioni riguardanti la loro salute e la loro vita, incoraggiandoli a esprimere le loro opinioni, sentimenti ed esperienze.
Misurare la Qualità di Vita: la nostra esperienza
Per comprendere I bisogni delle persone con patologia e creare un impatto positivo nella loro vita quotidiana abbiamo sviluppato progetti anche nel campo della misurazione della QoL.
In particolare, uno studio che abbiamo condotto in collaborazione con UNITED, Federazione Nazionale delle Associazioni Thalassemia Drepanocitosi e Anemie Rare, ci ha permesso di misurare la Qualità di Vita delle persone con talassemia e di creare uno strumento validato, scientificamente accreditato e completamente replicabile per misurare la qualità di vita delle persone con patologia, senza il coinvolgimento dei comitati etici.
I risultati dello studio sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Medicine.
Referenze
Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; (Official Records of the World Health Organization, no 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948
Centers for Disease Control and Prevention. Measuring healthy days: Population assessment of health-related quality of life. Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, Georgia 2000.
Gandek B, Sinclair SJ, Kosinski M, Ware JE Jr. Psychometric evaluation of the SF-36 health survey in Medicare managed care. Health Care Financ Rev 2004;25(4):5-25.
McHorney CA. Health status assessment methods for adults: past accomplishments and future directions. Annual Rev Public Health 1999; 20:309-35.
Selim AJ, Rogers W, Fleishman JA, Qian SX, Fincke BG, Rothendler JA, Kazis LE. Updated U.S. population standard for the Veterans RAND 12-item Health Survey (VR-12). Qual Life Res. 2009;18(1):43-52.
Premoli De Marchi P., Introduzione all’etica medica – 14. La bioetica di fine vita e l’assistenza al morente, Accademia University Press, 2012. https://books.openedition.org/aaccademia/402
Garo M., Qualità della vita in ambito oncologico: EORTC-C30, Mathsly Research, 2019. https://www.mathsly.it/wordpress/qualita-della-vita-in-ambito-oncologico-eortc-c30/
Qualità della vita e salute, EpiCentro, 2020. https://www.epicentro.iss.it/passi/indicatori/approfondimentoGiorniSalute
Condividi l’articolo
- Giornata Mondiale del Diabete: accesso alle cure, accesso alle emozioni
In occasione della Giornata Mondiale del Diabete 2023 abbiamo intervistato Stefano Nervo, Presidente di Diabete Italia, e primo diabetico a capo dell’associazione. Con lui abbiamo affrontato i temi caldi che riguardano oggi il diabete in Italia: la prevenzione, la diagnosi e la gestione della malattia. - Psoriasi: sentirsi osservati, giudicati e pazienti di serie B
la psoriasi è ancora spesso sottostimata e trattata come un problema puramente estetico, invece di essere riconosciuta per quello che è veramente: una patologia con significative comorbidità, tra cui diabete e problemi cardiaci. Inoltre, non bisogna trascurare l’impatto emotivo e psicologico che la malattia può generare nelle persone che ne soffrono. - Giornata Mondiale per il Cuore: l’importanza della prevenzione delle malattie cardiovascolari
Convivere bene con una patologia cardiovascolare è dunque oggi più che mai possibile perché sono disponibili molte terapie che possono essere personalizzate a misura di paziente, ma è fondamentale che esse vengano seguite con scrupolo e attenzione. Abbiamo intervistato Fondazione -Italiana per il Cuore, in occasione della Giornata Mondiale per il Cuore 2023 - Miastenia Gravis: rari, stanchi e invisibili
La miastenia gravis è una malattia neuromuscolare molto diffusa. Si tratta di una malattia invisibile, e questo comporta il disagio di dover fronteggiare non solo i sintomi e i problemi causati dalla malattia stessa, ma contemporaneamente anche i pregiudizi e la scarsa conoscenza degli altri, che spesso non comprendono la situazione complessa in cui si trova chi riceve la diagnosi di miastenia. Ne abbiamo parlato con Maya Uccheddu, persona con miastenia, e con l’Associazione Italiana Miastenia
Seguici anche sui social
