L’importanza del patient engagement in ambito pediatrico

Coinvolgere attivamente i pazienti pediatrici nella ricerca sanitaria e nel loro percorso di cura è un valore fondamentale dell’assistenza etica e centrata sul paziente.

Comprendere le loro prospettive rispetto alle visite mediche, ad esempio, potrebbe portare miglioramenti significativi nella loro assistenza sanitaria. Tuttavia, la ricerca sull’assistenza medica dei bambini si basa generalmente sulle opinioni dei medici e dei genitori, piuttosto che su quelle dei pazienti stessi.

E’ stato condotto uno Studio che ha coinvolto direttamente 167 bambini di età compresa tra i 7 e 10 anni al fine di ottenere una comprensione dettagliata della loro visione riguardo alle visite mediche ambulatoriali.

Attraverso la comprensione di ciò che i bambini apprezzano durante le visite mediche, si potrebbero sviluppare interventi per promuovere gli aspetti positivi, migliorando in tal modo l’esperienza dei pazienti. I partecipanti allo studio raccontano di valutare positivamente le ricompense ricevute durante la visita (come ad esempio cibo o giocattoli) e di preferire quando i medici utilizzano uno stile comunicativo positivo (divertente e simpatico, per esempio). Inoltre sono molto apprezzate le attività in sala d’attesa adatte ai bambini di tutte le età. Questi risultati suggeriscono che il miglioramento della soddisfazione dei bambini durante le visite mediche potrebbe essere implementato facilmente e a basso costo.

I bambini hanno descritto, inoltre, aspetti specifici delle visite mediche che per loro sono fonte di paura: la più diffusa è sicuramente quella di essere sottoposti ad una procedura con l’ago, il che comprende sia le iniezioni che i prelievi di sangue. Poiché i bambini associano le visite dal medico al trattamento con gli aghi , un intervento per ridurre l’angoscia preventiva potrebbe essere necessario indipendentemente dal fatto che sia programmata o meno una simile procedura. I pazienti hanno inoltre raccontato di aver paura di provare dolore e di non ricevere il supporto dei medici, il che è coerente con altre ricerche che indicano una gestione inadeguata del dolore dei bambini.

L’angoscia dei pazienti deriva in parte anche dalla sensazione di incertezza circa le procedure che verranno effettuate. Molti pazienti hanno infatti sottolineato la mancanza di informazioni preparatorie da parte del medico. Le informazioni sulle paure dei bambini sono particolarmente importanti per comprendere e migliorare l’esperienza medica poiché la paura dei trattamenti sperimentata nell’infanzia può collegarsi al dolore del trattamento e al cattivo coping in età adulta, portando il paziente ad evitare il trattamento sanitario .

Molti pazienti intervistati hanno riferito, poi, di non essere coinvolti dal medico su ciò che accade durante le visite ambulatoriali. I dati dello studio suggeriscono che la maggior parte dei bambini si accontenta della partecipazione limitata che hanno durante le visite, tuttavia un terzo dei pazienti ha espresso la necessità di un ruolo più attivo e ha cercato l’opportunità di porre domande al medico e condividere le proprie opinioni.

Da quanto emerge dallo studio, quindi, nel complesso i bambini sono in grado di fornire dei suggerimenti su come migliorare la loro assistenza sanitaria e le loro prospettive dovrebbero essere considerate in combinazione con quelle dei genitori e degli operatori sanitari negli sforzi per migliorare le visite mediche.

Comprendere realmente il punto di vista dei pazienti pediatrici durante le visite permetterebbe di offrire un’assistenza centrata sul paziente, interventi per promuovere lo sviluppo delle conoscenze sanitarie dei bambini e favorire la loro capacità di assumere un ruolo attivo nella gestione della propria salute.

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