Patient engagement significa coinvolgere attivamente il paziente rispetto alla propria patologia, renderlo il più partecipe possibile del proprio percorso di cura, favorendone la consapevolezza rispetto alle difficoltà o ai risultati che può raggiungere. L’opinione di Iris Zani, Presidente di Amici Obesi Onlus.

Che cosa è per lei il patient engagement?

Il coinvolgimento del paziente rispetto alla propria malattia è una cosa importantissima. Rendere il paziente il più partecipe possibile del proprio percorso di cura, favorirne la consapevolezza rispetto alle difficoltà o ai risultati che può raggiungere, è fondamentale. Si ritiene, e lo condivido anche io, che il patient engagement porti ad una maggiore aderenza e ad un migliore risultato.

Come definirebbe il livello attuale di patient engagement delle persone obese?

Bellissima domanda! Posso rispondere con un pizzico di orgoglio, perché sono convinta, e soprattutto spero di aver contribuito con il lavoro della nostra Associazione, che oggi le persone con obesità siano molto più informate, maggiormente coinvolte e consapevoli.

Questo è stato raggiunto ovviamente negli anni. Fino a un po’ di tempo fa il paziente non era a conoscenza di tanti aspetti della propria malattia ma soprattutto dei percorsi di cura che poteva intraprendere. Con la nostra Associazione abbiamo quindi dato queste informazioni e conoscenze, prima a livello web e poi di persona.

Secondo lei, perché è importante il patient engagement? Quali potrebbero essere i benefici?

I benefici sono tantissimi e sono soprattutto diretti al paziente. Come ho detto anche prima, un paziente molto coinvolto e informato è solitamente un paziente molto collaborativo e aderente al proprio percorso di cura. La prima cosa che mi è stata insegnata quando ho deciso di voler risolvere la mia situazione, perché che sono una paziente anche io, è che la compliance del paziente è fondamentale sia nel percorso di cura che riguarda la chirurgia bariatrica ma anche semplicemente per seguire degli schemi alimentari, mi riferisco naturalmente alla famosa “dieta”.

L’Associazione AMICI Obesi ha già attivato qualche iniziativa di patient engagement?

Ritengo che tutta l’attività della nostra Associazione sia indirizzata al coinvolgimento del paziente, proprio perché porta il paziente ad essere molto più consapevole rispetto a quello che deve affrontare.

Può farci qualche esempio?

In primis, la creazione del forum, quando abbiamo cominciato questa nostra attività c’era l’interazione fra i pazienti in modo indiretto, in quanto si scriveva su una pagina web e potenzialmente dopo 10 minuti o anche qualche ora, chi interessato o chi in grado di dare una risposta interagiva con questo paziente che aveva fatto delle domande.

Questo ha fatto sì che ci potesse essere un supporto, che è fondamentale per un paziente che si appresta a voler intraprendere un percorso di cura di cui non sa quasi nulla. Non sa quali potrebbero essere le problematiche ma soprattutto la cosa più demoralizzante, soprattutto per la malattia dell’obesità, è che spesso i risultati non arrivano.

L’avvicinarsi alla chirurgia bariatrica è anche molto demoralizzante, spesso viene vissuto come un fallimento, come un’ultima spiaggia… quindi il poter interagire con altre persone che hanno superato questa barriera, che hanno portato a casa dei risultati eclatanti o che sono ancora vivi, è davvero essenziale per un paziente obeso. Avere un supporto dal vivo anche se tramite uno schermo è fondamentale.

Successivamente ci siamo resi conto che avevamo bisogno di interagire personalmente con le persone, quindi sono stati creati dei gruppi di aiuto e da qui il coinvolgimento diciamo nella vita reale del paziente. Porsi sul territorio voleva dire anche raggiungere quelle persone che non utilizzano il Web o che non sono molto informatizzate.

Quali potrebbero essere, per lei, le prime azioni da compiere per favorire il coinvolgimento del paziente con obesità?

Per noi è stato necessario creare un sito web e in un secondo momento abbiamo creato il Forum. Con il passare degli anni le modalità sono cambiate, si è passati sui social. Il nostro è un gruppo molto attivo su Facebook, abbiamo più di 20.000 follower.

Questo ha trasformato il modo di porsi e di fare comunicazione. Quello che per la nostra Associazione è importante è dare supporto più che informazioni mediche, perché riteniamo che il paziente non debba sostituirsi assolutamente alla figura medica.

Un secondo passo è quello di essere presenti nelle strutture mediche. Sicuramente non potrò farlo in tutte le strutture ma credo che essere presenti nell’ambulatorio o nella sala d’aspetto quando il paziente si sta apprestando a fare una sua prima visita chirurgica o una qualunque altra visita di tipo dietologico o comunque sta affrontando il problema dell’obesità possa essere di grande aiuto. Ritengo che il vedere un paziente dal vivo e che possa darti il supporto necessario sia il passo successivo e il modo nuovo per potersi proporre ai pazienti obesi che si trovano ad affrontare un percorso così complesso.