L’ultimo decennio, grazie anche alla crescita delle attività di advocacy, ha visto un maggiore coinvolgimento del paziente nel processo decisionale clinico e nella ricerca sul melanoma.
Attualmente c’è sempre più consapevolezza da parte dei clinici e dei ricercatori sull’importanza di coinvolgere i pazienti in tutto il processo di ricerca, dal banco di laboratorio agli studi traslazionali e clinici. Questo può costituire un fattore chiave per rafforzare l’assistenza centrata sul paziente rispetto ai modelli paternalistici più tradizionali.
Migliorare il coinvolgimento dei pazienti nell’intero processo di ricerca sul melanoma rappresenta una sfida per finanziatori, clinici e ricercatori.
Secondo una revisione sistematica sul coinvolgimento del paziente nella ricerca sul tumore, il paziente viene maggiormente coinvolto nelle prime fasi del processo di ricerca, a spese delle fasi successive. Se nella maggior parte degli studi i pazienti sono consultati sulla definizione delle priorità della ricerca, sul disegno e sulla strategia di reclutamento, pochi studi prevedono il coinvolgimento del paziente nella generazione, elaborazione, interpretazione o diffusione dei dati [1].
Lo Studio
Lo studio Patient engagement in melanoma research: from bench to bedside [2] ha indagato le opportunità e le barriere al coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sul melanoma nell’ambito della definizione del tema di ricerca, degli studi preclinici e traslazionali, degli studi clinici e del trasferimento dei risultati della ricerca alla pratica medica.
Le opportunità
Secondo gli autori dello studio, il patient engagement è importante in tutte le fasi del ciclo di ricerca, consentendo una progettazione ottimale della sperimentazione che attragga i potenziali partecipanti. Il dialogo tra ricercatori e partecipanti può favorire una migliore definizione delle priorità di studio, giovando maggiormente alla salute del paziente e riducendo gli sprechi di ricerca.
Uno degli aspetti chiave per garantire che i pazienti rimangano ingaggiati e motivati a partecipare al processo di ricerca è certamente quello di comunicare ai partecipanti gli aggiornamenti e i risultati degli studi.
Nello sviluppo di programmi di ricerca traslazionale, inoltre, l’input del paziente è fondamentale. Molti di questi programmi richiedono campioni di pazienti per testare le ipotesi e convalidare i risultati di laboratorio. Alcuni campioni, come le biopsie, sono più invasivi di altri e ciò richiede un’attenta discussione sui rischi e benefici per il paziente. Qui il coinvolgimento dei pazienti risulta fondamentale per ottimizzare la raccolta dei campioni, soprattutto in termini di schede informative e di consenso.
Le barriere
La paura degli effetti collaterali, la riduzione della qualità di vita e il trattamento inefficace sono invece considerate tra le tre barriere più comuni alla partecipazione agli studi clinici [3]. Gli autori hanno rilevato che può essere presente nei pazienti un’aspettativa irrealistica dei benefici e dei rischi associati alla partecipazione alla sperimentazione, sottolineando, quindi, la necessità di una comunicazione aperta e frequente [4].
Prospettive future
Man mano che aumentano i nuovi trattamenti per il melanoma, aumenta anche la possibilità di scelta del paziente; pertanto è importante non solo coinvolgere i pazienti nello sviluppo della ricerca, ma anche garantire che i risultati siano spiegati chiaramente in modo che possano compiere scelte terapeutiche informate.
Secondo gli autori dello studio, in futuro sarà importante sviluppare nuovi metodi di coinvolgimento del paziente, e sicuramente la tecnologia avrà un ruolo significativo nel consentire le interazioni tra ricercatori e pazienti. Le applicazioni digitali, infatti, possono non solo ottenere dati, ma anche contribuire a mantenere l’interesse e a diffondere i risultati ai pazienti.
- Pii KH, Schou LH, Piil K, Jarden M. Current trends in patient and public involvement in cancer research: a systematic review. Health Expect. 22(1), 3–20 (2019)
- Tivey A, Huddar P, Shotton R, Cheese I, Daniels S, Lorigan P, J Lee R. Patient engagement in melanoma research: from bench to bedside. Future Oncol. 2021 Jul 2. doi: 10.2217/fon-2020-1165. Epub ahead of print. PMID: 34213356.
- Mills EJ, Seely D, Rachlis B et al. Barriers to participation in clinical trials of cancer: a meta-analysis and systematic review of patient-reported factors. Lancet Oncol. 7(2), 141–148 (2006)
- Cox AC, Fallowfield LJ, Jenkins VA. Communication and informed consent in Phase 1 trials: a review of the literature. Support. Care Cancer 14(4), 303–309 (2006).
