Una comunicazione chiara e tempestiva può giocare un ruolo chiave nella comprensione della diagnosi da parte del paziente e nella sua partecipazione attiva al processo decisionale condiviso sui trattamenti terapeutici.
Per i pazienti con una nuova diagnosi di cancro, il referto patologico rappresenta uno strumento fondamentale per avere informazioni dettagliate e poter prendere decisioni sul percorso terapeutico, in collaborazione con il proprio team di cura. Tuttavia, i report di patologia sono stati progettati per soddisfare le esigenze degli operatori sanitari e sono redatti dal patologo senza il coinvolgimento del paziente.
In uno Studio qualitativo [1] che ha coinvolto dei pazienti con cancro al seno e cancro del colon-retto, i partecipanti hanno sottolineato, infatti, la loro difficoltà nel comprendere i propri referti a causa del linguaggio utilizzato.
Le informazioni mediche includono molti termini specialistici, frequenti abbreviazioni oltre a numeri e percentuali, e i pazienti oncologici hanno difficoltà nel collocare i risultati dei referti nel proprio percorso di cura. In questo modo, solo i pazienti con un’elevata alfabetizzazione sanitaria e capacità di calcolo possono accedere alle informazioni mediche.
Favorire, invece, la comprensione della persona con patologia attraverso l’utilizzo di un linguaggio chiaro ed efficace promuove l’attivazione e il coinvolgimento del paziente, step indispensabile per consentire il processo decisionale condiviso.
Diverse ricerche hanno dimostrato, infatti, che la terminologia specialistica usata per descrivere i risultati diagnostici può influenzare le preferenze dei pazienti rispetto al trattamento terapeutico, spesso aumentando o diminuendo il processo decisionale basato sulla paura [2].
Di fronte all’accesso sempre più diffuso delle cartelle cliniche da parte dei pazienti, secondo gli autori dello Studio sarà fondamentale per i Sistemi Sanitari valutare la documentazione clinica da una prospettiva “patient-centered”.
Coinvolgere i pazienti come stakeholder chiave in questo processo può identificare l’opportunità di riprogettare o integrare la documentazione per rispondere meglio alle esigenze dei pazienti. Questo è necessario non solo per fornire un’assistenza più centrata sul paziente, ma può migliorare la qualità della comunicazione tra i pazienti e il team di cura, ridurre i test inutili o duplicati e aumentare la partecipazione al processo decisionale condiviso [3,4,5].
I risultati di questo studio indicano la necessità di uno strumento integrativo da affiancare al referto patologico standard, un report “patient-centered” che traduca le informazioni cliniche complesse attraverso l’uso di un linguaggio chiaro e utilizzabile che i pazienti possano interpretare e applicare più facilmente.
Con i continui progressi della tecnologia dell’’informazione sanitaria, come gli strumenti utilizzati per facilitare la refertazione patologica all’interno della cartella clinica elettronica, potrebbe essere possibile automatizzare la creazione di strumenti informativi incentrati sul paziente che possono migliorare la conoscenza e rafforzare l’engagement del paziente nel percorso di cura.
1. Austin EJ, Lee JR, Bergstedt B, Mitchell AI, Javid SH, Ko CW, Gore JL. “Help me figure this out”: Qualitative explorations of patient experiences with cancer pathology reports. Patient Educ Couns. 2021 Jan;104(1):40-44. doi: 10.1016/j.pec.2020.07.020. Epub 2020 Jul 28. PMID: 32800624.
2. Z. Omer, E.S. Hwang, L.J. Esserman, E.M. Ozanne, P5-15-01: words matter: influence of DCIS diagnosis terminology on patient treatment decisions, Cancer Res. 71 (24 Supplement) (2011).
3. T. Davis Giardina, S. Menon, D.E. Parrish, D.F. Sittig, H. Singh, Patient access to medical records and healthcare outcomes: a systematic review, J. Am. Med. Inform. Assoc. 21 (2014).
4. M. Mossanen, Lc Macleod, A. Chu, et al., Comparative effectiveness of a patient centered pathology report for bladder cancer care, J. Urol. 196 (2016) 1383–1389.
5. B.B. Nyhof, F.C. Wright, N.J. Look Hong, et al., Recommendations to improve patient-centred care for ductal carcinoma in situ: qualitative focus groups with women, Health Expect. (September) (2019).
