I campanelli di allarme della Miastenia: la storia di Roberta

Intervista di Greta Piccininni.

Si stima che siano oltre 15.000 le persone con miastenia in Italia, una malattia rara che colpisce il sistema nervoso e, spesso, molto difficile da diagnosticare (dati OMAR).

Molte persone, infatti, rimangono a lungo senza poter dare un nome alla moltitudine di sintomi che questa malattia porta con sé, proprio a causa dell’eterogeneità dei sintomi, che variano tantissimo da persone a persona, e che la rendono subdola e invisibile.

E questa è proprio la storia di Roberta, Segretaria di AIM Campania, che ha ricevuto la diagnosi dopo oltre un anno di difficoltà e che, per aiutare chi passa dopo di lei da questo percorso ad ostacoli, ha aperto nel 2022 la pagina Instagram Miastenia Italia.

Proprio perché l’attivazione, il coinvolgimento e l’empowerment delle persone passa dall’informazione, dal supporto e dall’interazione con medici e altre persone con la stessa malattia.

Cos’è la miastenia e quali sono i campanelli d’allarme a cui bisognerebbe prestare attenzione?

La miastenia è una malattia cronica di origine autoimmune che provoca episodi di debolezza muscolare.

La sua caratteristica principale è la fluttuabilità.
Sono diversi i sintomi con cui si presenta e variano da persona a persona.

I sintomi più comuni sono ptosi (una condizione per cui una o entrambe le palpebre superiori sono abbassate rispetto alla norma) e diplopia (visione doppia).

A questi, si associano anche altri sintomi generalizzati come:

· Disfonia (ovvero alterazione della voce);

· Disfagia (indica la difficoltà a deglutire);

· Astenia (debolezza muscolare generale).

Alcuni di questi sintomi sono più preoccupanti di altri: in particolare la disfagia, i sintomi bulbari e le difficoltà respiratorie, se molto gravi nel corso del tempo e in corso di peggioramento, possono configurare il quadro di una crisi miastenica.

La crisi miastenica è un’emergenza medica causata da un peggioramento della malattia e caratterizzato da una grave debolezza dei muscoli respiratori e bulbari (innervati dai nervi cranici), tale da causare insufficienza respiratoria e richiedere sovente un supporto ventilatorio meccanico.”

Roberta, qual è la tua storia e quali le difficoltà maggiori che hai dovuto affrontare?

“La mia storia è una storia travagliata, poiché per la diagnosi ho impiegato 1 anno e mezzo.

Sicuramente, la difficoltà maggiore riscontrata nel mio percorso è stata la diagnosi tardiva, che mi ha portata a non riuscire più a svolgere le attività della vita quotidiana come parlare, mangiare, sorridere…

Con il peggiorare della sintomatologia si sono verificate le crisi miasteniche, che mi hanno portata all’età di 22 anni in rianimazione per 30 lunghi giorni.

Una volta, però, ricevuta la diagnosi di Miastenia Gravis (MG) e con la cura giusta sono riuscita a condurre una vita normale.”

Come nasce Miastenia Italia e cosa ti ha spinto a sensibilizzare sulla miastenia sui social?

“La mia brutta esperienza mi ha cambiato tanto. Sentivo l’esigenza di far luce su quella che è stata la mia storia, affinché potesse non ripetersi più.

Dunque, presa dalla solitudine e dalla rabbia che la diagnosi tardiva mi ha portato, ho aperto una pagina Instagram dal nome Miastenia Italia.

Miastenia Italia nasce a Gennaio 2022, con un solo obiettivo: sensibilizzare sulla Miastenia, purtroppo ad oggi ancora poco conosciuta.

Con il passar del tempo, le richieste erano sempre di più ed, inoltre, mi accorsi che la mia visione personale della patologia non bastava; era fondamentale confrontarsi anche con altre persone affette da MG.
Quindi, ho chiesto supporto a tre ragazze meravigliose, che sono: Martina Galasso, Federica Basciu e Federica Rammello, anche loro miasteniche.

Insieme, tutte e quattro, oggi ci occupiamo di dare supporto costante alle persone affette da MG.

Come? Mettendole in contatto tra di loro, dando informazioni sui centri specializzati in MG più vicini, alleggerendo le loro giornate con delle frasi motivazionali…

…ma senza mai sostituirci al medico!”

Sei anche segretaria di AIM Campania. Chi è AIM e qual è il suo impegno per le persone con la miastenia?

“Sì, sono anche Segretaria A.I.M. Campania, poiché credo che le associazioni siano le uniche a combattere contro l’invisibilità della malattia.

Lo faccio nel tempo libero, come volontaria di A.I.M., offrendo principalmente il mio contributo nella gestione dei canali social.

L’AIM Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, nasce a Milano il 10 Dicembre 1981 come organizzazione di volontariato, per divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e rappresenta un importante riferimento per i pazienti affetti da miastenia e malattie immunodegenerative”.

Secondo te, in che modo il coinvolgimento delle persone con miastenia, attraverso tutto quello che fate come Miastenia Italia e AIM Campania, può aiutare le persone nella gestione della malattia?

“In primis, ci tengo a sottolineare che noi di Miastenia Italia non siamo medici e non vogliamo sostituirci a tali figure professionali, dando consigli su terapie o sintomi.

Quello che facciamo è sensibilizzare e informare le persone online. Abbiamo nel tempo creato una vera e propria community.

E le persone, attraverso l’interazione, trovano informazioni utili, esperienze simili e conforto. Insomma, si attivano e non si arrendono di fronte alla malattia.

Con AIM Campania diamo proprio voce alle loro testimonianze, facendo emergere i loro bisogni, le loro necessità e le loro aspettative.

Quando io ho ricevuto la diagnosi nel 2021. aprivo i social e non trovavo niente sulla miastenia. Oggi, invece, sia Maya Uccheddu, con Lady Miastenia, sia AIM sia Miastenia Italia, si rivolgono alle persone miasteniche online e riescono a dare un’informazione alla portata di tutti.”