Il patient engagement passa anche dalla condivisione del proprio vissuto con gli operatori sanitari e con le istituzioni. Così da poter disegnare migliori Pdta e stilare politiche sanitarie più aderenti ai bisogni del paziente.

Non sono sempre i pazienti a dover essere oggetto di formazione e comunicazione per essere coinvolti nel proprio percorso di diagnosi e cura. Cambiando la prospettiva, la persona con patologia può diventare parte attiva ed essere “engaged” trasmettendo ai professionisti della salute la propria esperienza e il proprio vissuto con la malattia.

Gli esempi sono molti in tutto il mondo. Tanto che per prenderne in esame la maggior parte è necessario eseguire una review meta-narrativa, come quella compresa nel lavoro intitolato “Patient involvement in health professionals’ education: a meta-narrative review” pubblicata nel 2018 sulla rivista Advances in Health Sciences Education.

Questo tipo di coinvolgimento attivo dei pazienti, dicono i ricercatori, è caratterizzato potenzialmente da infinite possibilità di espressione, soprattutto in considerazione della numerosità degli ambiti terapeutici di riferimento e del fatto che le esperienze dei pazienti sono uniche e una diversa dall’altra.

La rilevanza di questo tipo di coinvolgimento del paziente è rappresentata dalla possibilità che quest’ultimo condivida con medici, infermieri e con gli altri professionisti della salute l’essenza più intima della propria esperienza reale con la malattia.

Si tratta di un coinvolgimento che esprime una doppia valenza.

Da un lato il vissuto del paziente può servire al personale sanitario per meglio definire il proprio approccio ai malati e alla co-gestione del loro percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta).

Dall’altro, la consapevolezza del paziente rispetto al proprio ruolo “educativo” lo rende automaticamente ingaggiato nell’essere partecipe in modo attivo del proprio Pdta. Si tratta di pazienti che hanno scelto consapevolmente di partecipare a momenti o percorsi formativi a livello clinico, sia relazionando direttamente la propria esperienza di malati sia mettendo questa esperienza a disposizione dei sanitari in modo indiretto.

Il concetto di paziente attivo, capace di insegnare, si esprime anche in un’altra forma. Quella dei malati che desiderano essere coinvolti nella definizione delle politiche sanitarie del proprio Paese e che siedono ai tavoli istituzionali. In questo caso si tratta spesso di persone con patologia che fanno parte di associazioni di pazienti che vengono coinvolte dai policy maker in modo più o meno intenso a seconda della nazione in cui vivono.

A prescindere dal modo in cui i pazienti sono interessati dal processo “educativo” di chi si occupa di salute, emerge dalla letteratura presa in esame dalla review, il livello del loro coinvolgimento non è omogeneo in tutti i Paesi. Ma questo modo di essere parte del sistema salute sarà inarrestabile.

Si tratta “solo” di trovare la formula più adeguata per potersi inserire nel mondo clinico e istituzionale di ciascun Paese.