Sebbene si stia prestando sempre più attenzione all’importanza della partecipazione degli adolescenti ai processi decisionali riguardanti i trattamenti terapeutici, il miglioramento dei servizi e la Ricerca scientifica e biomedica, il loro coinvolgimento nella pratica clinica è ancora poco diffuso.
Nell’ambito delle patologie respiratorie, i pazienti adulti vengono coinvolti nei congressi scientifici internazionali, nelle Task force o negli studi di ricerca. Nonostante la crescente consapevolezza del suo valore, invece, la prospettiva pediatrica è spesso trascurata e c’è poca conoscenza su come coinvolgere i pazienti in modo significativo.
Con tale obiettivo è stato realizzato uno studio di valutazione qualitativa (1) per esaminare le esperienze degli adolescenti con malattia respiratoria cronica nel processo di creazione di un Consiglio consultivo.
Secondo lo Studio, i partecipanti hanno molto apprezzato il coinvolgimento di gruppo, sperimentando diversi benefici come l’esperienza di divertimento e di emancipazione dalla malattia, il valore del sostegno e del contatto tra pari e la possibilità di contribuire alla cura e alla Ricerca.
Lavorare per un obiettivo comune e avere l’opportunità di aiutare i propri coetanei nella stessa condizione di malattia, così come i pazienti più piccoli, è stato vissuto come altamente motivante dai giovani pazienti coinvolti, che si sono fatti portavoce dei miglioramenti da attuare nella Ricerca e nelle strutture ospedaliere, come ad esempio quello di rendere le stanze più a misura di bambino e di adolescente.
Inoltre, i giovani pazienti, che nella vita quotidiana si sentono generalmente diversi dai propri coetanei a causa della malattia, in questo contesto hanno sperimentato la reciproca comprensione e la condivisione dei sentimenti legati alla loro patologia e dei suggerimenti e trucchi su come affrontarla.
Tuttavia, nonostante il forte desiderio e la volontà di poter dare suggerimenti e indicazioni su come migliorare l’assistenza sanitaria o gli studi di ricerca, i giovani partecipanti non si sono sentiti ascoltati ed hanno sperimentato una certa dipendenza dagli operatori sanitari ospedalieri e dalla direzione. Infatti, è stato evidenziato l’uso di parole complesse da parte degli operatori sanitari con il fine di spingere gli argomenti discussi in una predeterminata direzione, basata su ipotesi su ciò che è meglio per gli adolescenti.
Questo studio dimostra, quindi, che una partecipazione significativa e a lungo termine dei pazienti adolescenti richiede uno spostamento organizzativo che passi da un’agenda guidata dagli adulti a un’agenda guidata dai giovani. C’è bisogno di un contesto organizzativo in cui la consulenza non richiesta dei giovani pazienti sia apprezzata e facilitata così da prevenire la frustrazione e la demotivazione dei pazienti adolescenti a lungo termine. Una valutazione di un Consiglio consultivo giovanile ospedaliero nel Regno Unito ha dimostrato, infatti, che il non essere presi sul serio rappresenta un’importante barriera al successo del coinvolgimento dei pazienti pediatrici. (2)
E’ indispensabile, quindi, che le voci dei pazienti non solo siano ascoltate ma anche prese in considerazione. Esse dovrebbe portare, infatti, a cambiamenti effettivi nelle politiche e nella pratica, come ad esempio l’adattamento di un protocollo di gestione o di studio al pubblico di destinazione. Inoltre diventa essenziale anche la formazione dei medici, ricercatori, operatori e responsabili istituzionali sul coinvolgimento dei pazienti adolescenti.
1. Groot B, Dedding C, Slob E, Maitland H, Teunissen T, Rutjes N, Vijverberg S. Adolescents’ experiences with patient engagement in respiratory medicine. Pediatr Pulmonol. 2021 Jan;56(1):211-216. doi: 10.1002/ppul.25150. Epub 2020 Nov 9. PMID: 33124758; PMCID: PMC7756216.
2. Coad J, Flay J, Aspinall M, Bilverstone B, Coxhead E, Hones B. Evaluating the impact of involving young people in developing children’s services in an acute hospital trust. J Clin Nurs. 2008;17(23):3115-3122.
