La proposta di legge per tutelare il diritto alla salute delle persone con endometriosi

A cura di Greta Piccininni.

Lo scorso 15 marzo l’Associazione La voce di una è la voce di tutte ha partecipato alla Conferenza Stampa di presentazione di una fondamentale proposta di legge sull’endometriosi. La proposta di legge è stata depositata in Parlamento il 30 gennaio. Nonostante questo rappresenti un importantissimo passo per tutte le persone che convivono con questa patologia invalidante, purtroppo se ne è parlato davvero poco.

Per questo noi di Helaglobe, invece, abbiamo intervistato proprio Vania Mento, Presidente dell’Associazione, che ci ha raccontato come è nata la proposta di legge e come è arrivata in Parlamento a soli due anni dalla nascita dell’associazione stessa.

La proposta di legge sull’endometriosi

“Sono molto orgogliosa di quanto abbiamo fatto in così poco tempo” ci ha raccontato Vania Mento, Presidente dell’Associazione La Voce di una è la voce di tutte. “La nostra associazione, infatti, nasce solo due anni fa, ma fin dall’estate scorsa avevamo in mente di fare qualcosa di davvero concreto. Per questo, io e Alessia Astolfi ci siamo attivate notte e giorno per scrivere questa proposta di legge. E lo abbiamo fatto con le nostre infermiere del Comitato tecnico-scientifico Flavia Iannilli, Sara Quaresima, Elisabetta Lo Cicero e Arianna Galeti”.

L’obiettivo dell’Associazione La voce di una è la voce di tutte era di arrivare in parlamento in tempi brevi. E ciò è stato possibile grazie all’appoggio dell’On. Stefania Ascari del M5S, che si è impegnata a portarla alla Camera e la ha depositata il 30 gennaio scorso.

Il 15 marzo, dunque, si è tenuta la conferenza stampa di presentazione della proposta di legge.

Cosa prevede la proposta di legge sull’endometriosi

Si tratta di una proposta di legge molto completa e che abbraccia davvero tutti i punti importanti per chi vive con questa malattia. Vediamoli insieme:

• Riconoscimento come malattia invalidante anche il I e II stadio dell’endometriosi. Ad oggi, infatti, l’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti solo agli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”);
• Introduzione del congedo mestruale per dismenorrea;
• Garanzia di distribuzione gratuita di assorbenti nei luoghi di aggregazione sociale;
• Garantire il diritto ad effettuare percorsi diagnostici-terapeutici integrati realizzati sulle esigenze specifiche delle persone con endometriosi;
• Garantire, attraverso il Sistema Sanitario Nazionale, la gratuità della terapia ormonale per la procreazione medicalmente assistita, prevedendo inoltre la possibilità di crioconservazione degli ovociti, fondamentale per le persone con endometriosi;
• Previsione da parte del Ministero della Salute di liste d’attesa prioritarie per gli interventi chirurgici. “Durante il Covid, e quindi per due anni e mezzo, nessuna di noi è potuta essere sottoposta ad intervento chirurgico. Secondo il ministero della Salute, infatti, noi non eravamo interventi necessari, e questo è davvero gravissimo. Immaginate cosa vuol dire per tutti coloro che avevano un intervento programmato e se lo sono visti spostare per oltre due anni. Se hai una malattia come l’endometriosi, non puoi aspettare. Nel frattempo la situazione si aggrava e la tua salute peggiora: da un II stadio puoi passare ad un IV stadio” ci ha raccontato Vania;
• Previsione, in accordo col Ministero della Salute e con il ministero dell’Università e della Ricerca, della possibilità, per le associazioni, di recarsi nelle scuole secondarie di primo e secondo grado per poter parlare di endometriosi;
• Previsione della stipula, da parte del Ministero del Lavoro, di specifici accordi con le associazioni imprenditoriali per avere la possibilità di accedere al telelavoro o al lavoro agile e garanzia di specifiche tutele lavorative (contro il mobbing, ad esempio);
• Garanzia per il caregiver del diritto di usufruire dei permessi retribuiti previsti dalla legge 104;
• Introduzione del medico ginecologo specializzato in endometriosi nelle commissioni mediche per l’invalidità, dove spesso si ignora totalmente cosa sia l’endometriosi;
• Previsione di screening gratuiti negli ospedali a livello nazionale in occasione della Giornata Mondiale dell’endometriosi e di apposite iniziative di informazione e sensibilizzazione, come ad esempio corsi di formazione e campagne pubblicitarie sulle tv nazionali, dove purtroppo non si parla affatto di endometriosi;
• Redazione di un registro nazionale ufficiale per monitorare i numeri delle persone affette da endometriosi;
• Adozione di strumenti digitali e innovazioni tecnologici specificatamente dedicati all’endometriosi. Ad esempio, un teleconsulto ad hoc o un braccialetto con QR code attraverso cui i sanitari possano leggere la storia clinica e conoscere interventi e complicazione pregresse dovute alla patologia;
• Istituzione di un numero gratuito nazionale dedicato, a cui rispondano degli esperti che possano aiutare le persone che hanno bisogno di informazioni mediche sull’endometriosi. “Noi come associazione abbiamo istituito il nostro numero giallo attraverso cui forniamo supporto emotivo. Si tratta di un numero amico attraverso cui possiamo dare i riferimenti dei centri specializzati, ma che sicuramente non può dare informazioni di carattere medico-scientifico”, spiega Vania Mento.

“Abbiamo puntato in alto con questa proposta di legge” continua Vania “chiedendo che il Ministero della Salute istituisca un Fondo Nazionale per l’endometriosi con una donazione non inferiore a 20 milioni di euro annui. Nel 2019 l’allora Vice ministro disse di aver stanziato 3 milioni di euro, ma a noi sembra che nulla sia stato fatto. Stavolta vogliamo risposte e azioni concrete per migliorare la vita delle persone con endometriosi”.

Per essere ancora più informati vi invitiamo a leggere la proposta di legge completa.

Marzo mese dell’endometriosi. Le iniziative dell’Associazione La voce di una è la voce di tutte

Oltre a quest’impegno istituzionale l’Associazione è impegnatissima ad organizzare eventi di informazione e sensibilizzazione.

Anche in occasione della Giornata Mondiale dell’endometriosi, che è il 28 marzo, ma si celebra sempre nel weekend più vicino, sarà presente con diverse iniziative sia a livello nazionale che locale.

Quest’anno, infatti, sabato 25 marzo mattina anche Vania, Alessia e l’Associazione saranno a Roma per partecipare alla Worldwide Endomarch di cui vi abbiamo già parlato. Al pomeriggio, invece, organizzeranno un flashmob in piazza dei Santi Apostoli alle ore 14.30. Ci saranno tanti ospiti a sorpresa e interventi liberi per raccontarsi o fare domande. Il 28 invece si dedicheranno ad eventi locali e regionali, in modo da coprire capillarmente tutto il territorio nazionale.

Per scoprire di più sulle attività dell’Associazione visita il sito web.