Intervista di Greta Piccininni.

L’endometriosi, sebbene sia una patologia conosciuta da moltissimo tempo, rimane ancora molto difficile da diagnosticare e rientra tra le malattie invisibili, ovvero quelle patologie che non si vedono all’esterno e che, per questo, creano ancora più difficoltà nella vita di chi ne soffre.

Spesso, infatti, le persone con endometriosi non solo passano molto tempo senza avere un nome per quello che stanno passando, ma si ritrovano a convivere con un dolore costante e invalidante e a combattere anche con giudizi e pregiudizi.

Ne abbiamo parlato con Patrizia Mongelli, Vice Presidente di A.L.I.C.E. ODV – Endomarch Team Italy, Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi.

Nell’ultimo anno le linee guida Europee sull’endometriosi sono state aggiornate, anche se in Italia è ancora tutto fermo. Come sono cambiate e qual è la definizione corretta di Endometriosi?

“Per endometriosi si intende una malattia cronica dalle cause e dalla cura, purtroppo, ancora sconosciute. Si tratta di una patologia caratterizzata dalla presenza di un tessuto simile a quello dell’endometrio, cioè il tessuto che riveste la parete interna dell’utero, in sedi anomale. Questo tessuto, sotto l’influsso degli ormoni, prolifera e causa noduli, cicatrizzazioni, aderenze, con una conseguente risposta infiammatoria.

L’endometriosi è una malattia progressiva che non riguarda, come molti pensano, soltanto l’apparato riproduttivo: le lesioni endometriosiche si possono trovare anche sulle superfici peritoneali, sulle ovaie, le tube, i legamenti uterosacrali, ma anche su vescica-vagina, cervice uterina, retto, e anche, addirittura, sull’ombelico. In forma rara può colpire perfino il polmone e il diaframma, come è capitato anche a me.

Purtroppo, ancora oggi l’endometriosi ha dei tempi di diagnosi molto lunghi, poiché, essendo una malattia che colpisce molti organi, i suoi sintomi molto spesso vengono confusi con quelli di altre patologie.

Per questo molte persone, se non entrano in contatto con un medico specializzato, sono costrette ad un pellegrinaggio dal pronto soccorso al medico di base. Non solo, ma spesso vengono anche accusate di essere esagerate ed i loro sintomi ridotti ad un semplice dolore di pancia o ad un normale dolore gastrointestinale.

Ma in realtà il dolore c’è, c’è un’infiammazione vera e propria! Non solo, ma nei casi più severi la persona con endometriosi ha dolore sempre, costantemente, e non solo nei giorni riconducibili al periodo mestruale.

Esistono comunque dei sintomi che possono indirizzare verso una diagnosi di endometriosi:

• Dismenorrea: dolore mestruale invalidante
• Dolore pelvico
• Dolore rettale
• Problemi intestinali
• Problemi urologici
• Dischezia: dolore durante la defecazione
• Dispaurenia: dolore durante i rapporti sessuali
• Stanchezza cronica

L’endometriosi, inoltre, può anche portare all’infertilità della donna.

L’endometriosi è una malattia sociale. A causa di questa patologia, infatti, molte persone sono costrette a rinunciare a lavorare, poiché ad oggi mancano ancora le tutele per cui ci stiamo battendo, come ad esempio il congedo mestruale, arrivato soltanto in alcuni paesi come la Spagna. In Italia solo qualche azienda coraggiosa lo ha introdotto, ma noi speriamo che diventi un modello per tante realtà.

 L’endometriosi ha anche dei costi che sono insostenibili. Già la terapia ormonale è costosa, poiché per chi soffre di endometriosi è continuativa, senza pause e per tutta la vita. Sommata alle terapie antidolorifiche e agli esami e ai cicli di controllo costanti, diventa davvero un costo ingente. È fondamentale poter sostenere queste spese. Altrimenti diventa un gatto che si morde la coda. Se la persona affetta da endometriosi non lavora diventa un peso per la società e non può nemmeno permettersi le cure: non riesce più a gestire né la malattia né la sua vita.”

Oltre ad essere una malattia sociale, l’endometriosi rientra tra le cosiddette malattie invisibili. In tutti i momenti dalla scoperta della malattia quando e perché si è sentita invisibile?

“Mi sono sentita invisibile soprattutto i primi anni, ma, pensandoci bene, anche costantemente durante tutto il percorso, soprattutto a causa della disinformazione.

Quando parli dell’endometriosi con le persone, molti pensano che sia una patologia legata al dolore mestruale. Oppure molti dicono: “Dai basta che fai un figlio”. In realtà la gravidanza non risolve il problema, sono tutti luoghi comuni. Senza contare, appunto, che molte donne hanno problemi di fertilità, e quindi queste parole feriscono anche la loro sensibilità, provocano dolore. Non solo sminuiscono, ma feriscono nel profondo.

Io mi sono sentita accusare per diversi anni, e da molti ginecologi diversi, di non essere capace di sopportare il dolore, poiché “è normale avere dolore durante il ciclo mestruale”. Ancora oggi, come trent’anni fa, la nostra società è capace di dire certe cose. L’invisibilità è questo: l’essere continuamente sottovalutate, allora come adesso.

Purtroppo, il percorso delle persone con endometriosi è identico per tutti fin dalla scuola: ti assenti dalle lezioni, vai al pronto soccorso, ti rimandano a casa imbottita di antidolorifici, viaggi da un medico all’altro, fin quando non trovi per caso un ginecologo che conosce la patologia e solo allora ti si apre un mondo. Da un lato sei contenta perché dai un nome a tutte le tue sofferenze, dall’altra parte non sai cosa ti aspetta.

Molti pensano che con la menopausa, finalmente, tutto passi e la attendono con ansia. Invece, in realtà, come la gravidanza, anche questo è un falso mito: ci sono tanti casi di donne in menopausa che continuano ad avere sintomi da endometriosi e recidive.

Io sono una volontaria da 10 anni e mi confronto tutti i giorni con tante donne. Purtroppo, è cambiato poco. Sull’endometriosi c’è ancora tanta disinformazione e tanti luoghi comuni e questo fa male, anche per noi associazioni che facciamo di tutto per fare informazione e per far conoscere la patologia nelle scuole e negli ospedali.”

Anche a causa di questa “invisibilità” l’endometriosi porta con sé un pesante carico emotivo e psicologico. Crede che il supporto di uno psicologo esperto, che conosce i sintomi dell’endometriosi e le difficoltà che comporta potrebbe aiutare le persone che ne soffrono?

“L’endometriosi è una malattia che richiede la competenza di diversi specialisti. Proprio per questo, nei centri specializzati in endometriosi nascono delle vere e proprie equipe multidisciplinari, nelle quali c’è anche la figura dello psicologo, che è essenziale.

Io nelle mie degenze post ricovero ho sempre avuto contatti con lo psicologo che mi seguiva nel mio percorso di accettazione della malattia e nel mio percorso di metabolizzazione e gestione dell’emotività, per rafforzare la mia capacità di gestione del dolore e della nuova quotidianità con la malattia.

Il dolore dell’endometriosi è un dolore costante che non ha un interruttore: ti alzi la mattina e sei già pieno di dolore fin quando non prendi le tue terapie. Per questo la figura dello psicologo è essenziale.

Abbiamo tante donne che seguono proprio un percorso anche dopo il ricovero ospedaliero, perché non possono raggiungere la maternità, oppure perché hanno anche altre patologie concomitanti e invalidanti.

Molto spesso, infatti, all’endometriosi si associano anche fibromialgia, vulvodinia e altre patologie invisibili. E la convivenza con tutte queste patologie è davvero invalidante, sia dal punto di vista intimo, nella relazione con il/la proprio/a partner, sia dal punto divista sociale, poiché non è possibile programmare nulla. I programmi possono essere solo a breve termine. Non è possibile nemmeno programmare una vacanza, poiché c’è il rischio che un giorno prima tu sia fuori dai giochi. È tutto molto pesante e quindi occorre imparare a convivere, nostro malgrado con l’endometriosi. Purtroppo non abbiamo scelta.

E per imparare a convivere con tutto questo è sicuramente importante il supporto di uno psicologo esperto.

Se hai forza e determinazione, come è successo a me e alle mie cofondatrici dell’Associazione Alice ODV, riesci a convertire il tuo dolore in qualcosa di utile, come l’Associazione, per far sì che l’informazione e la formazione diventino l’obiettivo principale della tua vita con il fine di aiutare gli altri.”

Proprio a proposito della vostra Associazione, marzo è il mese della consapevolezza per endometriosi. Quali sono le attività in programma e l’impegno della vostra Associazione?

“In occasione del mese della consapevolezza per l’endometriosi, ogni anno da dieci anni organizziamo la Worldwide Endomarch di cui A.L.I.C.E. ODV è la promotrice in Italia. È una marcia che nasce in America nel 2014 dalla fondazione Nezhat, una famiglia di medici che hanno l’obiettivo di sensibilizzare su questa patologia e che hanno ideato questa marcia mondiale che unisce trasversalmente tutte le capitali del mondo. In questa giornata, che cade sempre nell’ultimo weekend di marzo, quest’anno sabato 25 marzo, oltre 60 capitali del mondo saranno colorate di giallo, il colore della patologia.

Sabato 25 marzo noi faremo la nostra marcia a Roma, seguendo un percorso lungo le strade del centro. Saremo oltre 300 donne a indossare la maglietta gialla della marcia, il cui ricavato quest’anno verrà devoluto all’ospedale Federico II di Napoli, diretto dal Prof. Pellicano. La donazione servirà all’acquisto di un apparecchio di ultima generazione per la diagnosi di endometriosi.

Alla marcia seguirà il Villaggio della consapevolezza. Sabato pomeriggio saremo ospitate dall’Ospedale Santo spirito in Sassia di Roma. L’evento è patrocinato dall’ASL Roma 1 e prevede un pomeriggio ricco di intrattenimento e informazione. All’interno del chiostro dell’ospedale i nostri medici specialisti saranno a disposizione per dialogare con le donne e al contempo ci sarà una mostra di fotografia e poesia dal titolo “il peso del coraggio” che avrà come soggetti tre donne con endometriosi che ci hanno donato le loro opere.

Inoltre, avremo ospite il maestro violinista Olen Cesari, che ci dedicherà la sua arte musicale e avremo i racconti di donne con endometriosi e lo stand dell’associazione con vari gadget il cui ricavato verrà sempre devoluto al Federico II.

Parallelamente a queste attività, nel mese di marzo proponiamo sempre anche alle amministrazioni comunali l’attività “facciamo luce sull’endometriosi”, chiedendo ai sindaci o ai presidenti di province e regioni di illuminare di giallo i monumenti o i palazzi più importanti delle città.

Il giorno dopo, domenica 26 marzo, sempre nell’Ospedale Santo Spirito, ci sarà il convegno Endo Social day, che quest’anno riprende finalmente in presenza, dopo due anni di pandemia, dove ospiteremo medici specialisti e le istituzioni, al fine di far capire che la patologia è multifattoriale.

L’Associazione A.L.I.C.E. ODV vuole essere il tramite tra le persone affette da endometriosi, le istituzioni e i medici. Vogliamo tenere insieme questa rete di informazione sull’endometriosi, per sensibilizzare tutti e far capire quanto ci sia ancora da fare per migliorare la vita delle persone che vivono con questa patologia.”