Comprendere e ottimizzare la gestione della nefrite lupica: i risultati del Progetto TreLune
Gabriella Moroni, Marta Mosca, Mercedes Callori, Rosa Pellissero
TreLuNe è stato concepito, condotto e realizzato da donne, dedicato a una malattia che coinvolge in modo particolare le donne, sia come pazienti sia come professioniste della salute. Il nome TreLuNe è stato scelto per rappresentare simbolicamente i tre punti di vista, quello del nefrologo, quello del reumatologo e quello dei pazienti, che hanno guidato il percorso con lo stesso obiettivo: comprendere e migliorare la gestione della lupus nephritis.
La nefrite lupica (NL) rappresenta una delle complicanze più gravi e frequenti del lupus eritematoso sistemico (LES), con un impatto clinico, organizzativo e psicosociale rilevante. Colpisce fino al 50% delle persone con LES, soprattutto donne, e richiede una gestione autenticamente multidisciplinare che integri competenze nefrologiche e reumatologiche, a cui dovrebbero essere associate anche quelle psicologiche e ginecologiche. Nonostante i progressi diagnostici e terapeutici, in Italia persistono disomogeneità nei percorsi di cura, nell’accesso alla biopsia e ai farmaci innovativi, e nella continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
Il progetto TreLuNe, sviluppato attraverso una revisione della letteratura e interviste qualitative a specialiste esperte, ha identificato le principali criticità nella presa in carico: ritardi diagnostici, frammentazione tra specialisti, interpretazione eterogenea dei biomarcatori, variabilità regionale, aderenza terapeutica fragile e scarso utilizzo sistematico dei Patient Reported Outcomes (PROs). Sono emersi inoltre bisogni psicosociali rilevanti, in particolare legati all’esperienza soggettiva della malattia e alla gestione di fertilità e gravidanza.
TreLuNe vuole offrire strumenti attuabili per una gestione più equa ed efficace della NL, basata su percorsi clinici condivisi, integrazione strutturata tra specialisti, accesso tempestivo alla biopsia, maggiore standardizzazione dei processi diagnostici e terapeutici, utilizzo dei PROs e rafforzamento del supporto psicologico. L’obiettivo è migliorare la qualità e la coerenza dell’assistenza in tutto il Paese, promuovendo una cura realmente centrata sulla persona con NL.
Con il contributo non condizionante di
