Psoriasi: sentirsi osservati, giudicati e pazienti di serie B
A cura di Greta Piccininni.
La psoriasi è una malattia dermatologica non contagiosa, caratterizzata da un’infiammazione, che si presenta in forma cronica e recidivante. Questa malattia, di natura multifattoriale e autoimmune, ha una componente genetica e può risultare gravemente invalidante nelle sue forme più severe.
Tuttavia, purtroppo, la psoriasi è ancora spesso sottostimata e trattata come un problema puramente estetico, invece di essere riconosciuta per quello che è veramente: una patologia con significative comorbidità, tra cui diabete e problemi cardiaci. Inoltre, non bisogna trascurare l’impatto emotivo e psicologico che la malattia può generare nelle persone che ne soffrono.
Il 29 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della psoriasi, e abbiamo chiesto ad APIAFCO(Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) di raccontarci cosa vuol dire vivere con questa patologia e quali sono gli obiettivi della sua campagna di quest’anno.
L’aspetto emotivo e psicologico legato alla psoriasi può essere estremamente impegnativo per i pazienti. Quali sono alcune delle sfide più comuni che i pazienti psoriasici affrontano da questo punto di vista?
Il primo ostacolo che questa malattia comporta è il fatto che sia una malattia che si vede; i pazienti si sentono osservati e talvolta giudicati poiché le persone si chiedono “che cosa sono quelle macchie?” “è qualcosa che si può attaccare?”.
Chiaramente la risposta è no, perché la psoriasi non è contagiosa. Tuttavia lo sguardo inquisitore altrui si fa sempre sentire.
Chi soffre di psoriasi tende, quindi, a isolarsi e ad avere poca autostima e poco fiducia per il proprio futuro.
La psoriasi è una malattia che abbassa notevolmente la qualità di vita dei pazienti che ne soffrono e ne condiziona la routine quotidiana, lavorativa, sociale e anche la sfera intima e privata.
Nonostante la psoriasi sia una malattia cronica, non è attualmente inclusa nel Piano Nazionale Cronicità. In che modo questa grave mancanza influenza la vita delle persone?
I pazienti psoriasici continuano a sentirsi pazienti di “serie b”, poco ascoltati, non sufficientemente capiti. Non si sentono alla pari rispetto ad altre persone con altre patologie croniche.
Non rientrando nel Piano Nazionale Cronicità non è garantito ai pazienti un percorso di welfare integrato attraverso una presa in carico multidisciplinare per un accesso equo alle cure innovative per tutti e continua a farsi spazio l’idea che la psoriasi sia una malattia da “qualche macchiolina sui gomiti”. Cosa che, ovviamente, non è.
L’OMS sottolinea come la disabilità dovuta alla patologia, l’impatto sulla vita professionale e i costi privati per i trattamenti abbiano un significativo “socioeconomic burden” per le tante persone affette da psoriasi.
Il 29 ottobre si celebra la giornata mondiale della psoriasi. Quali sono le iniziative promosse e/o le tematiche affrontate da APIAFCO quest’anno?
Per APIAFCO il tema trainante per la giornata mondiale della psoriasi 2023 riguarda l’importanza delle associazioni e la condivisione tra le persone.
È stata organizzata un’importante campagna social, pagine sui media a livello nazionale, comunicati stampa e un incontro in presenza con i soci e gli specialisti, in un format innovativo organizzato in modo che esuli dal semplice dibattito domande/risposte: “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?”.
L’incontro si terrà a Bologna presso The Social Hub e in diretta Facebook alle ore 15.30 del 28 ottobre ed è possibile vederlo a questo link: https://www.facebook.com/events/1285860982059143
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