Le associazioni pazienti siedano nei tavoli istituzionali

La definizione delle linee guida dei Pdta deve tenere conto delleindicazioni dei pazienti. Perché l’aspetto assistenziale del Pdta, troppospesso resta lettera morta.

L’opinione di Francesco Diomede, vicepresidente FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) e presidente FINCOPP (Federazione italiana incontinenti e disfunzioni pavimento pelvico).

Che cos’è per lei il patient engagement?

Prima di rispondere a questa domanda vorrei precisare che sono unpaziente operato di tumore al colon retto. Quindi ho vissuto e vivo quotidianamentesulla mia pelle tutti i disagi che una stomia definitiva per cancro comporta.Patient engagement significa coinvolgimento del paziente, a livello istituzionale,a livello ministeriale e a livello regionale perché ormai tutto, purtroppo, èdemandato alle Regioni.

Come definirebbe illivello attuale di patient engagement dei pazienti oncologici?

Sulla carta risulta che ci coinvolgono molto spesso…(deve essereinserito sulla carta che ci coinvolgono).

Le faccio un esempio… Noi per il tumore al colon retto, alla prostatae quant’altro dobbiamo attuare i Pdta (Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali).Ebbene, se lei va a verificare, se i cittadini vanno a verificare, in realtà,in quasi tutte le strutture socio-sanitarie hanno attuato solo i “Pdt”,non la lettera “A”, che sta per “assistenziale”. Cioè la“A” determina la presa in carico del paziente nel pre e nelpost-operatorio. Il post-operatorio è uno strumento molto importante perchémolti pazienti, per esempio operati di stomia, dopo l’intervento, spessovengono abbandonati al proprio destino. L’attuazione dei Pdta e quindi ilcoinvolgimento delle associazioni di pazienti, obbligatorio per applicare i Pdta,non sempre viene attuato. Ciò che è scritto sulla carta in realtà resta letteramorta.

Quali sono lecriticità nel patient engagement dei pazienti oncologici? Cosa funziona e cosano? Come si potrebbe superare il problema?

Il problema si potrebbe superare se le Associazioni dei Pazienti, almenoquelle più rappresentative, venissero vengono coinvolte nei tavoli didiscussione presso il ministero della Salute, così come ai tavoli istituzionaliattivati dalle Regioni. Ciò affinché all’interno dei Pdta, ma anche delledirettive che ogni Regione emana per le proprie aziende sanitarie locali e perle strutture ospedaliere, il paziente possa dire la sua e possa esserci un verocoinvolgimento del cittadino-paziente nella definizione delle linee guida chesono propedeutiche alla qualità e quantità di vita della cittadinanza.

Secondo lei tutti iplayer del Pdta dei pazienti oncologici sono ingaggiati adeguatamente per raggiungereun buon livello di patient engagement?

Purtroppo no. Non tutte le Regioni formano il quadro dirigenziale dei pazienti. È prevista per legge la formazione, da parte delle Regioni, anche dei dirigenti delle associazioni di volontariato. Ma anche all’interno delle reti oncologiche regionali è prevista la formazione del volontario, che io tra virgolette chiamerei il volontario “il competente”, il “paziente competente”.

Occorre avere un dirigente, un paziente che abbia le competenze, perché solocon le competenze le associazioni hanno rispetto e diritto a sedersi ai tavoli,a mio personale parere.

Perché è importantefare patient engagement? Quali possono essere i benefici?

I benefici del coinvolgimento del paziente sono palpabili, perché in un tavolo di lavoro ministeriale, dove di solito si decide, si definiscono le linee guida nazionali e per ricaduta a livello regionale anche grazie alla conferenza Stato-Regioni, che ha un’altra struttura istituzionale molto importante. Sono loro, almeno quelle della Sanità che poi attuano le linee guida per i pazienti. Il coinvolgimento è importante perché nella definizione delle linee guida il paziente può dare dei consigli, dei suggerimenti ottimali, dire e proporre delle cose che la classe medica o infermieristica, o istituzionale, quindi i dirigenti delle Regioni, delle Asl e di quant’altro non dicono perché non c’hanno pensato o non vi prestano attenzione. Occorre quindi inserire nelle linee guida delle cose diverse e innovative.

Può indicarciqualche esempio di patient engagement ottimale?

Certamente. FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariatoin oncologia) ha fatto diversi lavori sul coinvolgimento del paziente, anche inambito farmacologico. Non c’è solo la parte diciamo sociale. E attualmenteabbiamo in itinere anche un progetto, sempre sul coinvolgimento dei pazientiper FAVO sul tumore alla prostata, sull’alimentazione e sempre sul colon retto,che è una delle patologie più invalidanti…

Quali potrebberoessere le prime azioni da compiere per favorire il coinvolgimento del pazienteoncologico?

Mi riferisco in modo particolare ai dirigenti delle Regioni e delle Asl…se loro non sono convinti dell’importanza del coinvolgimento e del fatto di avere con sé e a fianco a sé un paziente competente…veramente non si giungerà da nessuna parte. Ma anche il ministero della Salute, non se ne può uscire con una rappresentanza così simbolica di un’associazione, di un movimento…per esempio, nella commissione dei Lea non c’è una rappresentanza dei pazienti.

Quanto le nuove tecnologie possono favorire,attualmente, il coinvolgimento del paziente? E quali possono essere secondolei?

Le nuove tecnologie sul coinvolgimento del paziente hanno un ruolo pernoi importante. Anzi, diciamo…è già il futuro, ma il futuro prossimo. Perchésulle nuove tecnologie e anche sull’Hta (Healthtechnology assessment), ma non solo, quando escono dispositivi o macchineche riabilitano il movimento pelvico, sull’incontinenza fecale, sullaprostata…perché anche sulla prostata, molti maschietti se fanno biofeedback èdimostrato che quasi sempre recuperano l’incontinenza goccia a goccia…

Quindi il coinvolgimento del paziente, anche nel produrre e nel modificare…perché le aziende modificano, per esempio sull’alta tecnologia, i propri macchinari anche in base ai risultati che hanno i pazienti. Quindi il coinvolgimento del paziente è interagire, testare. Il paziente fa crescere la tecnologia. Così come in ambito farmacologico.