Il patient engagement secondo l’indagine Helaglobe

Le associazioni di pazientiindicano il patient engagement comeuna relazione fiduciaria tra “persona con” e istituzione. Ma spesso restaancora più presente sulla carta che nella realtà.

Attualmente diversi sistemi sanitari stannofronteggiando l’aumento di incidenza delle malattie croniche. Secondo stimerecenti, le risorse destinate allagestione delle cronicità rappresentano circa il 70% della spesa sanitaria alivello mondiale.

Ilcoinvolgimento attivo dei pazienti può avere un impatto positivo sui costi, mentre ipazienti “meno ingaggiati” pesano di più in termini di costi sanitari esociali.

Il paradigma dell’approccio paternalistico, in cui glioperatori prendono tutte le decisioni senza consultare il paziente, si èspostato verso un modello piùpartecipato ed incentrato sul paziente. Questo punta a personalizzarel’assistenza in base a quelli che sono i bisogni, i valori e le esperienze delpaziente.

Inoltre, il coinvolgimento del paziente è diventato un elemento fondamentale dell’assistenza e un obiettivo dichiarato degli enti sanitari. Da quanto emerge dalla letteratura, questo impegno si focalizza sulla relazione tra pazienti ed enti erogatori sia nel prendere le decisioni che su come migliorare la gestione della patologia da parte di pazienti.

L’indagine di Helaglobe

Abbiamocondotto una rilevazione sul territorio nazionale, chiedendo a diverse associazionidi pazienti attive sul territorio nazionale quale fosse la loro definizione di patientengagement e l’attuale livello di coinvolgimento attivo del paziente.

Dalle risposte ottenute, è emerso che il patient engagement è una relazione, uno spazio di interazione fiduciaria attraverso il quale passa la consapevolezza di quanto sia importante per ogni persona con patologia avere un ruolo attivo nella gestione della propria malattia, ma anche un punto di partenza dal quale istituzioni e pazienti camminano assieme verso un obiettivo. È un’esperienza di collaborazione che coinvolge paziente ed istituzione, che va oltre la “mera” esperienza di accettazione della diagnosi e che è il punto in cui si imposta la cura del paziente.

Dallaletteratura esistente sappiamo che lepersone con malattie croniche assumono il 50% delle dosi prescritte, il 50%segue i consigli di riferimento, il 75% non mantiene gli appuntamenti di follow up e il 40% dei decessi è causatoda dinamiche comportamentali che possono essere cambiate . Ci rendiamo conto quindi, che ingaggiare il paziente è davvero“sfidante”.

Com’è il livello di patient engagement nelle nostre rilevazioni? Non molto presente. Questo è imputabile a diversi fattori.

In primis, un fattore dinatura culturale definito da alcuni, o di “consapevolezza” definito daaltri, perché “il paziente non haancora la percezione di quanto possa incidere sul proprio percorso di cura”, dovuto forse anche ad un rapporto diriverenza eccessivo nei confronti del medico.

Però dove le associazionisono presenti, numerose sembrano essere le esperienze che hanno portato anche aduna nuova cultura di coinvolgimento dei cittadini, una cultura che ha dato voceai pazienti e ha diffuso la consapevolezza di quanto sia importante gestire lapropria patologia.

Ma c’ècomunque chi ha lamentato che il patient engagement è ancora qualcosa piùpresente sulla carta che nella realtà.

Laconsapevolezza di una relazione, che si è spostata dalla situazione in cui chifornisce le cure “fa qualcosa per il paziente” alla situazione in cui chifornisce le cure decide “con il paziente”, sembra essere presente e instillatanelle coscienze. Tuttavia l’evoluzioneverso una visione di “partenariato” delle cure pare non essere ancora cosìvisibile nella realtà.

1. BMJ Quality & Safety, 15(5), 307-310.
2. N Engl J Med 2012;366(21):1998–2007.