Il patient engagement è legato al comportamento del paziente, poiché ciò che le persone fanno nella loro vita quotidiana incide in modo significativo sulla propria condizione di salute e sul conseguente bisogno di assistenza sanitaria. L’influenza del comportamento del paziente sui risultati di salute può essere osservata in tutto lo stadio della malattia, dalla prevenzione alla gestione delle condizioni di salute croniche a lungo termine (Hibbard & Gilburt, 2014; Hendriks & Rademakers; 2014). Diverse ricerche hanno dimostrato che i pazienti che sono più ingaggiati nel proprio percorso di cura tendono ad avere risultati migliori di quelli che non lo sono. Quando i pazienti hanno un ruolo attivo nel prendere decisioni, infatti, sviluppano maggiore comprensione ed impegno nei processi di guarigione e di mantenimento della propria salute (Hibbard & Greene, 2013).

Un coinvolgimento attivo del paziente richiede, tuttavia, un duplice impegno, sia da parte della persona con patologia che degli operatori sanitari: le esperienze e la conoscenza del paziente devono essere considerate in modo tale da formare una relazione di rispetto e fiducia reciproca. Passare da una visione fortemente incentrata sul ruolo predominante del medico ad un modello co-relazionale – dove anche la narrazione di malattia del paziente e le sue preferenze riescano a trovare una loro importanza nelle scelte terapeutiche – rappresenta certamente uno step decisivo verso nuove prospettive di valorizzazione del paziente stesso.

L’indagine di Helaglobe

I benefici del patient engagement

Dalla nostra indagine, che ha coinvolto diverse Associazioni di Pazienti, è emerso che i benefici del patient engagement possono essere davvero numerosi. Un coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura oltre a favorire l’efficacia della diagnosi e della terapia, assicura una migliore qualità di vita. Anche all’interno di un’iniziativa di ricerca, sono proprio i pazienti i principali stakeholder, e la loro prospettiva è fondamentale per identificare gli effettivi bisogni che la ricerca deve soddisfare. Centrale dovrebbe essere, inoltre, il ruolo del paziente a livello istituzionale, come nella definizione delle Linee Guida, dove il proprio contributo risulta indispensabile per poter orientare l’attività clinica. Tra i benefici del patient engagement, le Associazioni intervistate, includono anche la riduzione dei costi sociali e delle spese sanitarie.

Le iniziative di patient engagement delle Associazioni di Pazienti

Rispetto alle iniziative messe in atto dalle Associazioni di pazienti, invece, alcune erano tese principalmente alla formazione del paziente, con l’obiettivo di renderlo autonomo ed in grado di autogestire la propria patologia, così da ricorrere al medico solo per le visite di follow up o nei casi di urgenza. Inoltre, si è cercato di capire quali fossero i bisogni dei malati nel momento in cui vengono presi in carico dal Sistema Sanitario Nazionale.

Le criticità del patient engagement

Se molteplici sono i benefici emersi, ancor più numerose risultano le criticità che impediscono la piena realizzazione del patient engagement. Le Associazioni coinvolte nella nostra indagine evidenziano innanzitutto un problema culturale, che nei fatti porta ancora a considerare il paziente come soggetto passivo destinatario del proprio percorso terapeutico, non risulta pertanto ancora diffusa l’abitudine di impostare un rapporto alla pari. Mancanza di reciprocità e di ascolto del paziente da parte dei medici e delle Istituzioni sanitare, generano quindi sfiducia nel malato. Diventa per questo necessario cambiare il mindset di tutti i player coinvolti nei processi di cura. La realizzazione del patient engagement dipende molto, quindi, da come e da quanto il paziente si sente coinvolto e valorizzato all’interno del percorso di cura.

Fonti

• Hibbard, J., & Gilburt, H. (2014). Supporting people to manage their health. An introduction to patient activation. London: The King’s Fund.
• Hendriks, M., & Rademakers, J. (2014). Relationships between patient activation, disease-specific knowledge and health outcomes among people with diabetes; a survey study. BMC health services research, 14, 393. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-393
• Hibbard, J. H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer data on costs. Health affairs, 32(2), 207-214.