UN PROGETTO
EVENTI
La prossima tappa di Argo
9 aprile 2026
L’ULTIMA TAPPA
L’odissea diagnostica, spesso lunga anni e caratterizzata da errori e percorsi frammentati, è il contesto in cui si inserisce il progetto Argo, e il suo obiettivo. Sviluppare un documento di consenso scientifico volto a identificare campanelli d’allarme e strumenti operativi per favorire il sospetto precoce di malattia rara. Basandosi su un approccio multidisciplinare e collaborativo che coinvolge esperti, reti europee ERN, coordinamenti regionali e associazioni di pazienti, ponendo al centro la pratica clinica reale e la persona.
La conferenza stampa istituzionale, tenutasi presso il Senato della Repubblica, ha rappresentato un momento chiave per valorizzare Argo come modello replicabile di integrazione tra ricerca, istituzioni, industria e rappresentanze dei pazienti.
L’evento ha confermato il valore del progetto e la forza della collaborazione tra attori diversi, segnando una tappa fondamentale di un percorso che prosegue con nuovi gruppi di lavoro e obiettivi: ridurre concretamente i tempi di diagnosi e migliorare il sistema di presa in carico delle malattie rare.
Scopri le testate che ne hanno parlato
26 settembre 2025
“Nuovi orizzonti: il viaggio per ridurre l’odissea diagnostica è iniziato “
Il progetto Argo prosegue il suo percorso verso il miglioramento della diagnosi e della gestione delle malattie rare, facendo tappa a Napoli per un momento di confronto tra tutti gli attori coinvolti: clinici, istituzioni, associazioni di pazienti, assistenza primaria e aziende. L’obiettivo condiviso è costruire un cambiamento concreto nel sistema, partendo dall’esperienza sul campo e puntando su una diagnosi precoce, fondamentale per fare la differenza nella vita dei pazienti.
Durante il percorso, emerge anche il ruolo crescente delle istituzioni, il Senatore Orfeo Mazzella ha sottolineato come tutti possano contribuire alla salute pubblica. Negli anni, le malattie rare hanno acquisito maggiore centralità nel dibattito politico, portando a strumenti come il Piano Nazionale Malattie Rare e a iniziative legislative mirate.
Tra i passi concreti, è stato evidenziato un emendamento che mira a garantire un accesso più rapido e uniforme ai farmaci orfani su tutto il territorio nazionale, attraverso una procedura di acquisto unificata. Un segnale di avanzamento verso un sistema più equo ed efficiente, sostenuto dal dialogo continuo tra ricerca, pratica clinica e istituzioni.
Scopri le testate che ne hanno parlato
25 giugno 2024
“Percorso di esplorazione nell’odissea diagnostica delle malattie rare”
«Allora Argo, come si accorse che quello lì vicino era davvero Ulisse, subito agitò la coda ed abbassò entrambe le orecchie, ma ancora più vicino al suo vecchio padrone non ebbe la forza di andare. Ulisse tenne distolto lo sguardo, trattenne il suo pianto…»
Argo è il cane di Ulisse, che lo riconosce subito al suo ritorno a Itaca, dopo la sua lunga Odissea.
Come Ulisse, anche le persone con malattia rara, spesso, vivono un’Odissea. Viene chiamata Odissea diagnostica e dura mediamente 5-7 anni.
Argo è un percorso di riconoscimento. Riconoscimento del sospetto di malattia rara, dello specialista appropriato, della diagnosi e della necessità di rivedere la terapia.
