UN PROGETTO 
UN PROGETTO
Una nuova rotta nell'odissea diagnostica delle malattie rare
Il progetto Argo si propone di cambiare radicalmente lo status quo delle malattie rare, con l’obiettivo di accorciare sensibilmente il tempo medio di diagnosi, a partire dagli indicatori trasversali a tutte le malattie rare. Questi indicatori devono diventare per tutti dei campanelli d’allarme.
Perché Argo?
Argo è il cane di Ulisse, l’unico che nell’Odissea, dopo vent’anni di separazione, lo riconosce dalla voce, senza bisogno che sia lui a rivelarsi.
Anche le persone con malattia rara, spesso, vivono un’Odissea. Viene chiamata odissea diagnostica.
Argo è un percorso di riconoscimento. Riconoscimento del sospetto di malattia rara. Riconoscimento dello specialista appropriato. E della diagnosi. E riconoscimento della necessità di rivalutare e rivedere la terapia.
Bisogna assolutamente lavorare sulla cultura del sospetto e sulla formazione. Dobbiamo lavorare sull’empowerment di medici di medicina generale, pediatri, medici di assistenza primaria, specialisti di malattia rara e della comunità intera. Noi vogliamo che questo sia un progetto che faccia la differenza. È un obiettivo molto ambizioso quello che ci poniamo con il board di esperti del progetto Argo, partendo dal concetto che fenomeni e malattie comuni nascondono, in realtà, malattie più rare. È un dubbio che ci dobbiamo porre adesso, perché queste condizioni non sono così rare come pensiamo e, soprattutto, perché oggi dobbiamo e possiamo migliorare la qualità di vita delle persone che ne soffrono.”
Giuseppe Limongelli, Responsabile Scientifico del progetto Argo
La rete di Argo: esperienza multidisciplinare al servizio delle malattie rare
Argo riunisce un panel di esperti di diverse discipline, provenienti da centri di riferimento italiani, tra cui:
Responsabile Scientifico
Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Centro di Riferimento Europeo delle Malattie Cardiovascolari GUARD HEART ERN
Panel
Direttore S.C. MEU1, Ospedale Maria Vittoria Torino, Past President SIMEU
Direttrice Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto, Professoressa del Dipartimento di Pediatria, Università di Padova
Professoressa Ordinaria di Reumatologia, Università di Pisa, coordinatrice ERN-ReCONNECT
Department of Rare Skeletal Disorders, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna, Coordinatore ERN-BOND
Direttore, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, Coordinatore Metab-ERN
Presidente UNIAMO
Professoressa Ordinaria di Pediatria, Università di Napoli Federico II, Presidente SIP e Presidente ESPGHAN
Professore di Ingegneria Biomedica, Università Campus Bio-medico Roma
Gaetano Piccinocchi
Medico Internista, Tesoriere Nazionale SIMG
Il Documento di Consenso
Stiamo analizzando la letteratura scientifica per individuare segni e sintomi trasversali che possano suggerire la presenza di malattia rara. Parallelamente, raccogliamo le esperienze dirette di un panel di esperti, utilizzando la metodologia real-time Delphi per raggiungere un consenso sulla categorizzazione di tali segnali come “campanelli d’allarme”.
Il nostro lavoro si articola in tre principali aree:
- Identificazione di indicatori trasversali per tutte le malattie rare
- Sviluppo di criteri per monitorare e rivalutare le terapie nei pazienti diagnosticati
Il documento di consenso verrà pubblicato su una rivista peer-reviewed e sarà uno strumento chiave per diffondere la conoscenza e supportare diagnosi precoce e gestione delle malattie rare.
Se hai domande su Argo o se sei interessato a partecipare o supportare il progetto
scrivici a: argo@helaglobe.com
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